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大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为“来自星星的孩子”。

如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话,10年算一代人,这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

21岁的程程(化名)便是其中一位。他手里不断地折着一根蓝色铁丝,把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。母亲周惠(化名)说,如果不打断他,这个游戏他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世,母子俩人相依为命。而随着儿子渐渐长大,周惠意识到,自己终有老去的一天,未来某一天,儿子可能无处可去。

在中国,跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。

近日,新京报记者探访了这个特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

托管的成年自闭症人士在吃晚饭。

家庭之困

绝望母亲突然掐住儿子脖子

程程身高1.85米,身形粗壮,脸盘很大。在他两岁多的时候,被确诊为自闭症。

整个家庭的命运因此发生改变。为了治病,周惠送程程去了某机构康复训练两年,随后又送入一家特教学校。

本不宽裕的家庭因为高昂的康复费用显得拮据,2008年程程父亲查出食道癌,更让家庭经济陷入崩溃。

丈夫去世后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去康复,程程的能力出现明显倒退。程程还缺乏基本的生活自理能力,来车不知道避让,不会刷牙和洗手,甚至大便都擦不干净,每天晚上裤子都是脏兮兮的。

为了照顾程程,周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活,外加政府每个月给的300元残障补贴,每个月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久没交过,“我交不出来,拖着吧”。甚至买菜都要趁天黑去,买打折的便宜菜。

周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素。近两年,她的背上长了很多白斑,但她无暇去医院看,也“舍不得花这个钱”。

周惠时常觉得无望。她甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节,周惠看着冷清的家,想起离世的丈夫,忽然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子,把孩子按到沙发上。程程忽然像明白了似的,憋出一句话,“别打,别打,死了……”

周惠像被打了一拳似的惊醒了,她松开手,瘫倒在沙发上失声痛哭。

事实上,雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样,深受经济拮据之痛。雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,实在无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。

雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构,公立的名额少,还要深圳户籍,私立的收费又太高,而且绝大多数只接受低龄儿童。

记者随机查询了深圳多家此类机构的价格,确如雷洪建所言,公立机构只接受深圳甚至是本区户籍,私立日托价格均在三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元,这样的费用让他吃不消。

作为自闭症人群的监护者,许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。2013年,中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,调查发现,子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

更有极端案例。据媒体报道,2016年8月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎。

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责任编辑:高丽
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